É assim que é viver com lúpus

Exaustão Geração Visual / Shutterstock

Imagine estar com dor e sentindo-se esmagado pela exaustão na maior parte do tempo. Isso é bastante comum para muitos dos 1,5 milhão de americanos que sofrem de lúpus, uma doença auto-imune que costuma danificar a pele, as articulações e os órgãos. Embora a condição afete a todos de maneira diferente, a maioria dos pacientes acha que seus sintomas diminuem e diminuem: durante a remissão, você pode se sentir perfeitamente normal; durante uma crise, a doença pode parecer incapacitante.

Qualquer pessoa pode pegar lúpus, mas é mais comumente diagnosticado em mulheres em idade fértil, de acordo com o Lupus Foundation of America . Conversamos com sete pessoas que vivem com essa condição crônica para descobrir como elas lidam.

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'Estou tão cansado a maior parte do tempo que não tenho forças para sair de casa. Quando digo que estou cansado, as pessoas pensam que sou apenas um chorão, mas não têm ideia de como a exaustão realmente é ruim. E eu recebo: 'Mas você não parece doente; você está ótimo, 'o tempo todo. Até meu médico me disse isso quando expressei pela primeira vez que achava que tinha lúpus antes de fazer o teste.



Mesmo que eu me sinta cansado na maioria das vezes, faço-me ir à academia diariamente. Acho que ficaria muito mais doente se não malhasse o tempo todo, já que os exercícios reduzem a inflamação e estimulam o sistema imunológico. Isso me tira tudo, e alguns dias eu não sei como vou fazer isso através de um treino, mas tento ser disciplinado e ir mesmo assim. '
—Debbie Sperry, 55

'Por volta dos meus 20 e poucos anos, eu já sentia fortes dores nas articulações e nos músculos.' Dor nas articulações GoMixer / Shutterstock

“Comecei a notar os sintomas aos 21 anos. Por volta dos meus 20 e poucos anos, já sentia fortes dores nas articulações e nos músculos, neuropatia, erupções cutâneas, convulsões, problemas respiratórios, névoa mental, deficiência de memória, fadiga crônica e problemas digestivos. Ter todos esses sintomas em uma idade tão jovem tornou mais difícil fazer minhas tarefas do dia-a-dia. Eles continuaram a se intensificar enquanto eu estava na pós-graduação, e eu me preocupava se seria ou não capaz de atingir meus objetivos e ter sucesso em minha carreira. A depressão e os pensamentos suicidas costumam se instalar.

Acabei terminando a pós-graduação e obtendo meu mestrado em Assistência Social, mas como o lúpus me deixou mais preocupada com a saúde, mudou a trajetória da minha carreira. Recentemente, voltei à escola e recebi minha certificação para coaching integrativo de nutrição e saúde. Agora sou um treinador de saúde holístico; Eu ajudo outras pessoas a superar sua condição crônica usando comida como remédio e outras modalidades de cura, como reiki e técnicas de visualização. '
—Tara Delgado-Vicedo, 35

'Ter um forte sistema de apoio de família e amigos foi crucial.' Grupo de familia e amigos Shtonado / Shutterstock

“Demorou cerca de 3 anos, três rodadas de quimioterapia e 12 comprimidos por dia para finalmente encontrar um regime que funcionasse. Agora tomo imunossupressores e antiinflamatórios, mas também incorporo a medicina oriental ao meu tratamento: faço acupuntura, pratico ioga e bebo chá de açafrão e gengibre.

Agora, 5 anos após o diagnóstico, estou quase em remissão e finalmente me sinto confortável em minha própria pele. Ter um forte sistema de apoio de familiares e amigos tem sido crucial. Eu não deixo a doença me controlar, eu controlo. Às vezes eu ganho, e outros dias, não. Mas no final, eu ainda estou aqui e lutando. '
—Vanessa Pellegrini, 39

'Houve momentos em que eu simplesmente não tinha energia física para acompanhar meus filhos.' Duas crianças correndo matoommi / Shutterstock

'Quando meus filhos eram mais novos e eu tinha um surto, era difícil. Levá-los ao parque, correr, jogar bola ou andar de bicicleta com eles muitas vezes estava fora de questão. Houve momentos em que eu simplesmente não tinha energia física para acompanhá-los. Se eu tivesse um surto grave, teria que me deitar por horas, ou às vezes até dias, para descansar. Felizmente, tenho um marido fenomenal que sempre pegava onde eu ficava aquém, para que pudesse descansar e recuperar a saúde. '
—Lisa Berrio, 53

'Meu foco é sempre encontrar ótimos produtos para a pele que não causem inflamação na pele.' Rotina de cuidados com a pele etoileark / Shutterstock

'Como maquiador com lúpus, costumo recorrer à maquiagem mineral. Meus itens essenciais incluem corretores de cores para ajudar na descoloração e hiperpigmentação; um primer com um abrilhantador para trazer brilho à pele opaca; rímel mineral, bom para olhos sensíveis; e base e hidratante com FPS. Meu foco é sempre encontrar ótimos produtos para a pele que não causem inflamação na pele. ' (Lave toda a sua maquiagem todas as noites com O limpador facial para chuva .)
- Brandy Gomez-Duplessis, 46

'Mudar minha dieta ajudou.' Sem glúten Monika Bodova / Shutterstock

'Depois de conviver com o diagnóstico de lúpus por 10 anos, decidi que a doença não me definiria. Então, no início deste ano, aos 46 anos, me inscrevi para o concurso de Ms. New Jersey - e ganhei. Eu queria compartilhar minha história e encorajar outras mulheres com lúpus a viver. Viver para mim significa cuidar de mim e manter minha doença sob controle.

Quando fui diagnosticado pela primeira vez, meu médico sugeriu inicialmente medicação esteróide, mas eu não queria tomá-la porque tinha ouvido falar muito sobre os efeitos colaterais. Trabalhamos juntos para encontrar um regime de outras drogas, incluindo metotrexato e Xeljanz, que funcionasse bem para mim. Mudar minha dieta também ajudou. Meu marido e eu agora comemos apenas alimentos orgânicos, evitamos glúten e bebemos muita água, muitas vezes misturada com limão ou melancia. '
- Sibrena Stowe-Geraldino, 46

'Se você não está se sentindo melhor, procure outro reumatologista.' Médicos em fila Ellegant / Shutterstock

'Se você não estiver se sentindo melhor, procure outro reumatologista. Meu primeiro médico apressou meu exame e me disse que eu tinha que ser paciente com os remédios que ela prescreveu. Não é verdade! Fui diagnosticado no início deste ano e fiquei muito doente por cerca de 4 meses, mas depois de mudar de médico e tentar um tratamento diferente, finalmente estou me sentindo mais como eu mesmo. '
—Susan Heins, 55