Meus médicos me disseram que eu tinha IBS. 4 anos depois, descobri que era um transtorno completamente diferente

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Caren G., uma jovem de 33 anos que trabalha com educação na cidade de Nova York, passou a vida inteira com uma constipação incômoda. Quando criança, os médicos disseram a ela que não era incomum para meninas. Na idade adulta, as teorias variavam da síndrome do intestino irritável (SII) ao estresse causado por mudanças na vida. Só aos 31 anos, e depois de muitas pesquisas, ela finalmente recebeu o diagnóstico de que precisava: disfunção do assoalho pélvico.

O assoalho pélvico é um grupo de músculos que sustenta órgãos como a bexiga, o útero e o reto. A disfunção do assoalho pélvico se refere à incapacidade de controlar esses músculos, dificultando os movimentos intestinais e a micção, ou tornando o sexo doloroso. A maioria das causas é desconhecida, embora complicações no parto ou lesões na região pélvica possam ter um papel (Caren não tinha nenhuma). Tradicionalmente, os médicos se concentram em tratar os sintomas no órgão afetado, como o reto, antes de olhar para a teia de músculos e ligamentos do tamanho de um melão no assoalho pélvico - mas 1 em cada 3 mulheres tem um distúrbio pélvico, de acordo com a Divisão Permanente da Kaiser Pesquisar. Muitos ficam sem diagnóstico e sem tratamento.



Aqui está a história de Caren.



Desde que me lembro, sempre tive problemas de constipação. Meus pais achavam que era algo normal para mim quando criança e eu cresci pensando isso também. Os médicos me disseram que era comum para as meninas, especialmente quando passavam por transições como a puberdade. Mais tarde, eles me disseram que as transições de vida, como me formar na faculdade ou encontrar um emprego, eram a causa. Sempre foi chocado por uma mudança de vida, não uma condição real.

Foi só aos 27 anos que finalmente consultei um gastroenterologista, porque estava começando a ter refluxo ácido. Tive um gastroenterologista muito bom em quem confiei, mas às vezes quando você vai ao médico, é tudo uma questão de descobrir o que é algo não antes de diagnosticar o que realmente é. (Você sabia que os médicos diagnosticam incorretamente 1 em cada 10 pacientes?)



No início, recebi todos os remédios para refluxo ácido que você poderia prescrever, e isso ajudou, mas ainda me sentia constantemente desconfortável por causa da prisão de ventre. Por fim, o gastroenterologista prescreveu dois medicamentos para constipação, Amitiza e Linzess, mas nenhum dos dois funcionou. Eu estava até mesmo tomando com produtos de venda livre, como amaciante de fezes e MiraLax, uma solução laxante. Tudo o que tentei pareceu aumentar meu desconforto.

Fiz duas colonoscopias em um mês para descartar a doença de Crohn, que envolve inflamação crônica do revestimento do trato digestivo, ou colite, inflamação do cólon. Não foi nenhum.

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O diagnóstico errado



Finalmente, meu gastroenterologista me disse que eu tinha síndrome do intestino irritável (SII) (um distúrbio intestinal com sintomas como diarreia, dor ou constipação), que é basicamente um termo genérico para qualquer coisa que não seja doença de Crohn ou colite. Ainda assim, apenas uma porcentagem muito pequena de pessoas sofre de constipação causada por IBS. Foi muito frustrante porque eu sabia que não me sentia bem e só queria um rótulo para o que tinha.

Sob a orientação do meu gastroenterologista e a orientação de uma nutricionista, experimentei a dieta FODMAP, que é um plano alimentar muito específico que categoriza alimentos que podem ser gasosos ou irritantes para o intestino. É uma dieta de eliminação em que você rejeita todos os alimentos que se enquadram nessas duas categorias e, em seguida, reintroduz lentamente um alimento de cada vez para ver quais deles causam problemas. Muitos dos alimentos fez me dê problemas como inchaço e mais constipação, porque eu não estava recebendo as terapias certas para começar (spoiler: eu não tinha SII). (.)

Eu estava mentalmente e emocionalmente exausto. Eu estava com muito medo de reintroduzir alimentos em minha dieta, com medo de que machucassem meu estômago ou me deixassem realmente constipado. Eu não queria sair para comer porque não conseguia comer um monte de comida em restaurantes - pegue o alho, por exemplo, que está em toda a culinária de Nova York. Recusei os planos porque tinha medo de sair e não me sentir bem, ou de pedir algo, mas ter que personalizá-lo drasticamente em um restaurante. É constrangedor ser essa pessoa, e eu não queria atenção em mim. Todas essas pequenas coisas estavam crescendo e mudando quem eu era, e eu sabia que deveria haver uma resposta. Eu não poderia viver minha vida assim.

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O Ponto de Ruptura

Quando eu tinha 28 anos, tive que ir ao pronto-socorro. Eu ganhei 16 libras de líquido e fezes em 36 horas, e uma tomografia computadorizada mostrou que um íleo (uma obstrução do intestino) havia se formado e poderia causar uma ruptura. Eu não conseguia andar ou comer porque estava com muitas dores, então os médicos do pronto-socorro fizeram dois procedimentos muito intensos para remover o fluido e as fezes. Foi traumatizante e constrangedor ter que ir ao pronto-socorro para isso, mas acima de tudo, foi assustador não saber se era algo grave ou que poderia ser evitado.

Dois anos depois, a mesma coisa aconteceu novamente.

Nesse ponto, eu sabia que precisava fazer a pesquisa e realmente me defender e entender como ter certeza de que isso não aconteceria novamente. Essa condição havia assumido completamente o controle da minha vida. Eu adoro me exercitar, mas não pude ir correr ou ir a uma aula de spinning porque estava muito inchado. Tive que ligar algumas vezes para avisar que estava doente porque estava com muitas dores.

Daí em diante, se eu não estava trabalhando, estava pesquisando. Essa pesquisa, junto com uma sugestão de meu gastroenterologista, finalmente me levou ao Centro de Motilidade e Fisiologia Gastrointestinal da Universidade de Columbia. Tem um programa muito abrangente que envolve um teste de manometria anorretal (que analisa os músculos e nervos no reto e ânus), defecografia dinâmica (imagem que observa a mecânica de sua defecação conforme ela acontece) e um ultra-som endoanal (em que um o scanner de ultrassom é inserido no intestino e no ânus).

O momento da verdade

Foram muitos testes, e são testes invasivos - pareciam humilhantes e frustrantes. Passei duas horas no teste de defecografia dinâmica porque não conseguia defecar (ou fazer cocô) sob demanda. Mas, finalmente, depois de tudo isso, recebi um diagnóstico: disfunção do assoalho pélvico.

Senti uma onda de alívio, não porque estava curado, mas porque, finalmente, sabia que havia uma resposta e estava a caminho de consertar o problema. O que é maravilhoso sobre o Columbia é que eles colocam tudo em termos realmente simples: meu diagnóstico de disfunção do assoalho pélvico significava que os músculos do meu assoalho pélvico, por qualquer motivo, estavam fracos, mas também tinham problemas para relaxar. Ambas as coisas tornavam difícil para mim ir ao banheiro. Pode ter sido algo com que nasci, ou pode ter sido algo que aconteceu com o tempo - os médicos não sabiam. Mas o que sabíamos é que isso poderia ser mudado com fisioterapia.

O caminho para a recuperação

Assim que fui diagnosticado com disfunção do assoalho pélvico (nessa época, eu tinha 31 anos), comecei um processo de tratamento de biofeedback de 8 semanas, que rastreia como os músculos do intestino funcionam conforme você os tensiona e relaxa. Essas informações ajudam a enfermeira ou o médico a criar um programa de exercícios caseiros para você fortalecer os músculos necessários. Trata-se de retreinar os músculos e aprender estratégias de como ir ao banheiro, usar os músculos e fortalecer o assoalho pélvico.

Os exercícios eram quase como Kegels de certa forma, com contração e relaxamento constantes. Meus médicos também me deram outras estratégias, como usar um banquinho (como o penico Squatty, $ 25, amazon.com ) quando você vai ao banheiro para aprender a sentar-se corretamente no vaso sanitário (apoiar os pés em um banquinho pode ajudá-lo a imitar uma postura de cócoras, que relaxa o músculo ao redor do reto que é responsável pela continência). Até aprendi a programar meia hora de manhã para relaxar e não ter pressa, para deixar meu corpo respirar e me dar tempo para 'ir' se necessário.

Desde aquelas oito semanas de biofeedback, não precisei voltar ao médico, e isso foi há um ano e meio. Continuo a usar banquinho todos os dias e faço os exercícios quando sinto que preciso, e também voltei a comer mais alimentos.

Todas essas pequenas coisas abriram um mundo totalmente novo para mim, e obter o diagnóstico certo mudou completamente minha vida. Um peso foi levantado para não pensar em prisão de ventre assim que eu acordar pela manhã. Meu marido e eu podemos compartilhar uma refeição agora, e posso ficar com os amigos sem ficar nervosa com o restaurante que iremos. Também não tenho tanto receio de viajar - se você estiver, digamos, em um fim de semana de despedida de solteira, a última coisa que deseja fazer é aplicar um enema (que envolve injetar líquido no ânus para estimular a defecação). Tenho muita sorte que meus amigos e familiares tenham me apoiado tanto, mas isso não tornou essas coisas melhores ou mais fáceis.

Acima de tudo, aprendi a me defender, expressar como me sinto e insistir que deve haver uma resposta. Não podia ser apenas normal - essa é uma condição. A maioria das mulheres não fala sobre isso ou pensa que é apenas quem são. Eles acham que você pode ficar desconfortável e está tudo bem. Eu sei porque fui eu por muito tempo.

Meu conselho: se você acha que algo está errado, faça sua pesquisa. Continue a fazer perguntas. Sempre tive uma lista de perguntas e me certifiquei de obtê-las respondidas ou de descobrir como chegar à pessoa certa que poderia me dar a resposta. Para mim, fazer isso me levou a um diagnóstico correto e ao tratamento de que precisava - e isso mudou completamente minha vida para melhor.