11 coisas que só uma pessoa com endometriose entende

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Quando Michelle Johnson foi diagnosticada com endometriose, ela pensou que estava com gripe.

“Os invernos aqui em Chicago são brutais”, diz ela. 'Então, quando me descobri muito cansado e letárgico com febre alta, pensei que fosse apenas o tempo.'

Ela acabou no pronto-socorro depois que a febre atingiu 40 ° C. Após 9 horas de testes para problemas de risco de vida, como apêndice rompido, ela descobriu que realmente tinha endometriose em estágio 4. Os tumores endometriais tinham ficado tão grandes que pressionavam seus rins, restringindo o fluxo de urina, o que levou a uma infecção renal que causou febre alta. Ela vinha menstruando cada vez mais intensamente e com frequência, mas achava que era 'parte de ser mulher', diz ela. Não foi: 'Os médicos acharam que eu tinha endometriose há pelo menos 10 anos, sem controle, sem diagnóstico.' Ela tinha 33 anos.

Um pouco de endometriose 101 para quem não está familiarizado: as células que normalmente crescem no revestimento do útero, chamadas de endométrio, podem terminar em outros lugares, onde realmente não pertencem, diz Marc R. Laufer, MD , professor de Harvard, chefe de ginecologia do Hospital Infantil de Boston e diretor do Boston Center for Endometriose . 'Essas células se implantam nesses outros locais e causam dor se não forem tratadas ou diagnosticadas.' (Procurando por mais notícias de saúde? Obtenha seu teste GRATUITO de Prevenção revista + 12 brindes GRÁTIS. )

Isso porque eles crescem - e sangram - como se ainda estivessem em casa no útero. 'Cada vez que uma mulher menstrua, ocorrem esses microperíodos', diz Tamer Seckin, MD, especialista em endometriose em consultório particular em Nova York e cofundador e diretor médico do Endometriosis Foundation of America . O sistema imunológico é alterado de alguma forma em mulheres com endometriose, de modo que não importa quanto inchaço e inflamação o corpo envie para a cavidade pélvica para tentar limpar o sangue que não pertence, as células implantadas ainda são capazes de prosperar, agindo quase como um câncer de várias maneiras. Crescimentos nos ovários, chamados endometriomas ou cistos de chocolate, podem prejudicar permanentemente a fertilidade da mulher. Os cistos podem crescer nos intestinos, na bexiga ou, mais raramente, até infiltrar-se nos pulmões.

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Ainda não sabemos por que isso acontece, mas a teoria predominante é chamada de menstruação retrógrada. O pensamento é que a cada mês, quando uma mulher menstrua, parte do sangue que sai do útero escapa para a cavidade pélvica que circunda os órgãos reprodutivos em vez de sair do corpo. Mas nós - frustrantemente - não sabemos por que uma mulher teria menstruação retrógrada em primeiro lugar. Parece haver uma ligação genética em alguns casos; Se as mulheres de sua família sempre tiveram períodos dolorosos, vale a pena considerar o diagnóstico antes de descartar sua dor como um legado familiar.

Enquanto isso, se vamos ajudar 6 a 10% das mulheres em idade reprodutiva que têm endometriose , vamos ter que parar de ser tão discretos sobre isso. Do que temos medo, uma pequena conversa de período? Psh. Aqui estão algumas das muitas coisas que apenas uma mulher com endo realmente entende. Familiarize-se para que você possa ser um amigo melhor - ou perceba que você mesmo precisa de tratamento.

Dor de Endo não é uma 'parte normal de ser mulher', então não haverá nenhuma dessas bobagens de 'engolir'. Obrigado, no entanto.

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Antes de dizer: 'Ah, sim, também tenho cólicas fortes!' considerar Amy Day's experiência descobrindo que ela tinha endometriose: 'No decorrer do ano depois que eu parei de tomar a pílula, a cada mês minha menstruação piorou do que no mês anterior. Um mês, eu passei basicamente 2 dias deitado no chão do banheiro, incapaz de me mover ou comer ou beber ', diz o médico naturopata, agora com 41 anos. Ela tinha apenas 27 anos na época, e quando ela fez a cirurgia alguns dias depois, seu médico removeu um endometrioma do tamanho de uma toranja. 'Ofereceram-me todos os analgésicos do bairro porque acabara de fazer uma cirurgia', diz ela, 'mas esse nível de dor era nada em comparação com a quantidade de dor que eu senti anteriormente. '

Até 70% das mulheres têm cólicas menstruais pelo menos de vez em quando, diz Seckin, mas não há muitas mulheres que tenham cólicas tão fortes que precisem de analgésicos narcóticos ou que não precisem trabalhar em casa. “Tantas meninas e mulheres, especialmente, estão apenas suportando períodos dolorosos e não recebendo a ajuda de que precisam porque acham que devem lidar com isso”, diz Day. 'Se uma jovem se sente prejudicada de alguma forma por um período doloroso, isso não está certo', concorda Laufer.

Esse desconforto de falar sobre - suspiro! - períodos está ficando muito antigo.
Em muitos círculos, ainda é um tabu falar sobre sangramento, vaginas e úteros. Mas não teríamos medo de discutir a endometriose se a chamássemos, digamos, de um distúrbio imunológico, diz Day. Mulheres com endo costumam lidar com comentários de que não parecem doentes. 'Não é uma doença que você possa ver', diz Laufer. 'Você não pode ver que uma mulher tem isso, mas ela está sofrendo.'

Há uma sensação generalizada de que o mal-entendido sobre a endometriose se origina da antiga associação que a menstruação tem com ser de alguma forma suja ou ruim, diz Seckin. Alguns médicos tratam as menstruações dolorosas como um sintoma de algum problema psicológico subjacente - talvez as coisas não estejam indo bem na escola para uma adolescente, e seu médico sugere que suas queixas são uma desculpa para suas notas ruins. “Há um equívoco cultural de que quando há dor com a menstruação, tudo está na cabeça da mulher”, diz ele.

Certamente torna o namoro ainda mais complicado, diz Johnson. A endo não é apenas a principal causa de infertilidade, mas para muitas mulheres é acompanhada por sangramento e dor incessantes que podem tornar o sexo quase impossível - e o que a mulher quer trazer naquela em um terceiro encontro? Johnson diz que muitas mulheres com quem ela trabalhou contam histórias de como se tornaram amigas depois de ter uma conversa sobre endometriose com um cara anteriormente interessado. “É difícil encontrar um parceiro atencioso e compassivo”, diz ela.

Sim, você pode responder ao seu médico ...
Mulheres com endo sabem que pode demorar um pouco para encontrar alguém que ouça de verdade, mas também sabem que vale a pena. Johnson diz que ela foi 'demitida' por causa de três médicos diferentes. Dois anos após a cirurgia, ainda lidando com dores terríveis, sua equipe de profissionais de saúde disse a ela que eles não sabiam mais o que fazer. 'Eles haviam esgotado todas as opções de seu conhecimento limitado da doença', diz ela. Ela mesma encontrou um especialista em endo, com a ajuda de grupos de apoio online.

Mesmo alguns ginecologistas nem sempre compreendem a gravidade da dor da endometriose. “É uma pena, mas os ginecologistas estão perdendo essa doença constantemente”, diz Seckin. Ele sugere procurar alguém que se especialize especificamente em endometriose. “Se você levar uma surra do seu primeiro médico, vá a outro médico”, diz Day.

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Ouvir de seus médicos que eles não sabiam o que mais tentar era 'muito desanimador', diz Johnson. Ela começou a fazer terapia para depressão clínica, o que ela aprendeu mais tarde não era incomum entre as mulheres com endometriose. 'Se eu tiver que conviver com isso, e não consigo nem obter um alívio consistente, se é a isso que minha vida foi reduzida, se os médicos não podem me ajudar, o que devo fazer?' ela se lembra de ter pensado. Pode parecer abrangente, ela diz, e não é incomum que mulheres com endometriose acabem com suas próprias vidas. 'Não é difícil entrar em espiral naquele lugar escuro.'

Na verdade, a dor crônica de algum causa tem sido associada a taxas mais altas de depressão e suicídio . 'Muitas mulheres estão deprimidas porque ninguém entende', diz Seckin. 'Os médicos precisam ter mais compaixão, mais empatia.'

Como se a dor não fosse forte o suficiente, às vezes é totalmente imprevisível, porque isso é sempre divertido.
Depois de 3 ou 4 meses sem sintomas, você está voando alto, confiante de que de alguma forma dobrou a esquina. Então, Johnson diz, você estará no trabalho e do nada começará a sangrar 'rápida, repentina e agressivamente'. Mulheres com endometriose aprendem a estar sempre preparadas, seja guardando absorventes higiênicos, analgésicos, lenços umedecidos ou aquelas canetas alvejantes em suas bolsas e sacolas de ginástica, diz ela. Por causa da natureza imprevisível do endo, ele está constantemente atrapalhando a vida social das mulheres, diz ela. - Você pode fazer planos para sair - você comprou a passagem, está com a roupa -, mas na manhã seguinte, você será atingido por um surto e não poderá ir.

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Após a cirurgia e junto com os hormônios, os especialistas recomendam abordar o tratamento da endometriose de todos os ângulos: uma abordagem holística para o tratamento pode incluir trabalhar com um fisioterapeuta para limitar a dor pélvica, adotando uma dieta antiinflamatória , até mesmo a acupuntura, diz Seckin.

Defensores do dia para uma vida limpa: ela opta por produtos de limpeza verdes, come produtos orgânicos e mantém o estresse sob controle para acalmar a inflamação e a dor. Johnson diz que, embora um pouco de exercício suave possa ajudar a aliviar a dor, às vezes ser ativo a agrava ou provoca novo sangramento.

Não podemos dizer o suficiente: não há cura.
Já repetimos isso o suficiente? A cirurgia pode diminuir alguns sintomas e os medicamentos também podem ajudar, mas nada faz o endo descansar para sempre. “Ainda existe uma percepção implícita de que cirurgias e medicamentos farão com que essa coisa desapareça”, diz Johnson. 'Você tem que redefinir o que é normal para você. Nunca será como antes do seu diagnóstico, e isso é incrivelmente frustrante. '